Minęło już ponad 7 lat od wszczepienia pierwszego implantu ślimakowego mojej córce i 6 lat od drugiej implantacji. Trzy lata temu przy wizycie kontrolnej okazało się, że w nowszym implancie działają nieprawidłowo aż 4 z 12 dostępnych elektrod. Było to niepokojące – choć systematycznie przyjeżdżaliśmy sprawdzać implant i od 2 lat wszystko było dobrze, pozostałe elektrody działały, a wyniki słuchu Heli były w normie.
W lipcu 2019 roku okazało się, że kolejna elektroda nie działa. Była to już 5 z 12. Oznajmiono nam wtedy, że następne elektrody zaczynają słabnąć. Ponownie poczuliśmy niepokój… dostaliśmy informację, że to kwestia czasu – nie wiadomo jak długiego. Bardzo prawdopodobne było to, że kolejne elektrody zaczną zachowywać się podobnie. Poinformowano nas, że powinniśmy mentalnie przygotowywać się do reoperacji, bo już niedługo może nastąpić potrzeba wymiany części wewnętrznej implantu ślimakowego. Gdy jedna z elektrod nie działa, zostaje ona komputerowo wyłączona, a dochodzące dźwięki zostają rozłożone na inne elektrody.
Podobno, jeżeli minimum 6 elektrod funkcjonuje prawidłowo, wciąż możliwe jest prawidłowe odbieranie dźwięków. W lipcu 2020 roku na wizycie kontrolnej okazało się, że poprawnie działają już tylko 4 elektrody. Ta informacja okazała się druzgocąca: poczułam ogromny strach i niepokój. Było już pewne, że nadszedł czas wymiany implantu u mojej córki. Usłyszałam tylko, że mamy czekać na telefon, że terminy reoperacji odbywają się w innym, dużo szybszym trybie.
W rezultacie okazało się, że pandemia koronawirusa opóźniła termin reoperacji. Zabieg został wyznaczony na dzień 30 października 2020 roku. Tydzień wcześniej otrzymałam telefon z podstawowymi wytycznymi – powiedziano mi m. in., że hospitalizacja rozpoczyna się o godzinie 7 rano, dzień wcześniej. Powodem była konieczność wykonania testu w kierunku COVID-19. Dodatkowo należało wykonać badania krwi, takie jak morfologia, APTT, INR oraz zaopatrzyć się w dokument poświadczający grupę krwi wraz z czynnikiem Rh.
Przygotowanie dziecka i nieustające obawy
Na termin reoperacji Heli czekaliśmy 3 miesiące. W wielu momentach odczuwałam obawy przed tym, że utrudnienia związane z pandemią przyczynią się do jej totalnego odwołania. Z jednej strony poczułam ulgę, że zostaliśmy zakwalifikowani do reoperacji i mamy już wyznaczony termin, ale z drugiej czułam ogromny strach.
Było mi trudno rozmawiać z Helą o operacji, lecz jednocześnie chciałam jak najlepiej ją do niej przygotować. Już wcześniej wspominałam jej, że przyjdzie taki dzień, w którym będzie musiała poddać się zabiegowi wymiany implantu. Córka protestowała, mówiła, że jej implant działa, że słyszy dobrze. Tłumaczyłam i nastawiałam ją pozytywnie, wykorzystałam nawet małe przekupstwo, żeby wzmocnić jej pozytywne nastawienie. Wiedziałam, że muszę ją wspierać mimo swojego lęku. Operacja dziecka jest ogromnym przeżyciem dla rodziców. Pierwsze implantacje Heli pozostawiły we mnie ślad – tak wielki, że podchodząc do reoperacji, czułam jeszcze większe przerażenie.
Moje największe obawy dotyczyły koronawirusa. Gdzieś w głębi czułam, że ten czas nie jest najbardziej odpowiedni. Walczyłam sama ze sobą. „A może lepiej wstrzymać się i zaczekać na spokojniejszy czas?”. „Dziecko po narkozie i antybiotykach będzie osłabione i bardziej podatne na wirusy…”.
Zabieg w czasach COVID-19. Jak to wygląda?
Po wielu rozmowach i przemyśleniach zdecydowaliśmy się na wymianę implantu. W czwartek 29 października obudziliśmy się o świcie. Hela bez problemu wstała i ubrała się; była nawet zadowolona, co bardzo pozytywnie mnie zaskoczyło. Do Kajetan dojechaliśmy przed godziną 7, jako jedni z pierwszych. Przed wejście sprawdzono, czy znajdujemy się na liście obecności i zmierzono nam temperaturę. W czasie epidemii z dzieckiem w szpitalu może przebywać tylko jeden rodzic, bez opcji wychodzenia z budynku. Nie ma również możliwości odwiedzin.
Po wypełnieniu wydanych nam dokumentów mieliśmy oczekiwać w kolejce do pokoju nr D14 w celu wykonania testu na COVID-19. Czekaliśmy dłuższą chwilę. Jak to wygląda? Przyznam, że wkładanie patyczka do nosa nie jest przyjemne. Mimo to nie jest to tak straszne, jak sobie wyobrażałam. Wymaz trwa dosłownie 2 sekundy. Pierwszy pobrali od Heli, a następny ode mnie.
Wywołano nasze nazwisko, po czym pojawiła się Pani pielęgniarka, która zaprowadziła nas do naszej sali oznajmiając, że mamy w niej pozostać do godzin wieczornych. Zakazano nam wychodzenia, a nawet otwierania drzwi. Był to czas oczekiwania na wynik testu na obecność koronawirusa. Przez cały dzień nikt do nas nie przychodził, poza Panią donoszącą posiłki. Ten dzień był bardzo długi – całe szczęście, że zabrałam ze sobą wodę oraz przekąski.
Oddział i kilka poważnych rozczarowań
Sala była duża, z 4 łóżkami, ale mogłyśmy korzystać tylko z jednego. Oddział był nowy, ozdobiony kolorowo oraz czysty. W każdej sali znajdowała się wygodna łazienka. O godzinie 21 poinformowano nas, że wynik testu jest negatywny – zapadła decyzja, że zostajemy. Do naszej sali dołączyło jeszcze 3 małych pacjentów, każdy z rodzicem.
Zrobiło się już tłoczno. Nie do końca odpowiadało mi to, że sale są koedukacyjne – zamieszkiwane zarówno przez mężczyzn, jak i kobiety. Poczucie intymności w takiej sytuacji zostaje zaburzone. Próbowałam rozmawiać na ten temat z pielęgniarkami. Oznajmiłam, że się nie zgadzam z takimi warunkami, jednak pielęgniarki nawet nie chciały podejmować tematu. Stwierdziły, że takie są warunki i nikt nie robi z tym problemu, ze zawsze tak było. Być może najwyższa pora to zmienić? Byłam oburzona i zawiedziona…
Kolejnym, istotnym warunkiem, który według mnie powinien się zmienić w tym szpitalu jest brak osobnego miejsca do spania dla rodzica towarzyszącego dziecku. Czy to dobry pomysł, aby dziecko po operacji, z drenem, leżało z rodzicem na jednym łóżku? Moja córka ma 8 lat, jest dużą dziewczynką. Mimo że jestem drobną kobietą, spanie w jednym łóżku było dla nas bardzo niewygodne. Obok nas ze swoją 9-letnią córką leżał bardzo postawny mężczyzna. Naprawdę nie wiem, jak im się udało przetrwać kilka nocy.
Oczekiwałam, że w Światowym Centrum Słuchu zastanę o wiele lepsze warunki. To szpital znany na skalę światową. Tymczasem, rodzic nie ma gdzie spać, co dla personelu nie wydaje się problemem. Taki jest standard. Zastanawiałam się, czy zorganizowanie kilku rozkładanych foteli lub materacy jest aż tak kłopotliwe? Rodzice towarzyszący dzieciom przed i po operacji przeżywają duży stres. Myślę, że umożliwienie im odpoczynku powinno stanowić dla szpitala jeden z priorytetów.
Wystarczy odrobina empatii!
Szpital w Kajetanach ma piękną lokalizację i otoczenie. Warunki są na wysokim poziomie, chirurdzy robią dobrą robotę, mają bardzo dobre opinie – co do tego nie mam absolutnie żadnych zastrzeżeń. Z przykrością muszę stwierdzić jednak, że podejście personelu na oddziale jest poniżej normy. Spotkałyśmy się z brakiem empatii i zrozumienia. Podczas obchodu dzieciom mierzona jest tylko temperatura. Nikt nie poświęcił czasu na to, by zapytać moje dziecko, jak się czuje.
Gdy sama pytałam o coś lekarza czy pielęgniarkę, czułam przeszywający wzrok, który mnie odpychał. Mam porównanie do innego szpitala i niestety w tym miejscu nie można poczuć się w pełni zaopiekowanym. Od pań pracujących na oddziale nie dostałam żadnego wsparcia, które wówczas było mi bardzo potrzebne. Wydawało mi się, że takie miejsca już nie istnieją, a jednak… Jedyną, wyjątkowo miłą osobą w tym szpitalu był Pan Artur z szatni. Szkoda, że nie ma tam więcej takich ludzi.
Podczas wieczornego obchodu zadałam kilka pytań lekarce. Niestety, odpowiedzi nie były dla mnie zadowalające. Nie było wiadomo, kto będzie operował moje dziecko, jaki implant dostanie, ani o której godzinie odbędzie się operacja. Na zadane przeze mnie pytanie, czy Hela dostanie nowy procesor, usłyszałam tylko słowa: „a nie ma?”.
Potrzebowałam wsparcia i zrozumienia. Kilka prostych słów takich, jak „wszystko będzie dobrze” ułatwiłoby mi ten pobyt. Czy to takie trudne? Bardzo chciałabym, aby lekarze i pielęgniarki przechodzili cykliczne szkolenia z empatii wobec pacjentów.
Ten wyjątkowy dzień
W piątek 30 października o godzinie 9 powiadomiono nas, że mamy się przygotować. Hela wstała i złapała mnie za rękę, moje serce zaczęło szybciej i intensywniej bić. Poczułam wielki stres. Dostałam szpitalne ubranie oraz specjalny czepek. Ruszyłyśmy w kierunku sali operacyjnej. Dołączył do nas jeszcze chłopiec z mamą. Mieliśmy czekać, aż ktoś po nas przyjdzie. Hela zaczęła mówić, że się boi, że nie chce iść. Starałam się zaakceptować jej uczucia – przytuliłam ją i mówiłam, że wszystko będzie dobrze, że wiem, że się boi.
Po chwili otworzyły się przesuwne drzwi i zostałyśmy zaproszone do środka. Minęłyśmy próg przed długim korytarzem, trzymając się mocno za ręce. Idąc, mijałyśmy sale operacyjne. Po chwili ujrzałam przestronne pomieszczenie z nowoczesnym sprzętem. Na środku stał stół operacyjny, obok którego znajdowali się anestezjolog i pielęgniarka. Poproszono nas, aby Hela usiadła na stole, po czym markerem zaznaczone zostało jej lewe ucho. Następnie kazano się jej położyć.
W tym momencie Hela zaczęła protestować. Zeskoczyła z łóżka i zaczęła płakać. Czułam ogromną niemoc i przerażenie. Starałam się zachować zimną krew i wewnętrzny spokój. Po chwili namówiłam Helę, żeby się położyła. Anestezjolog zaczął miło mówić o zapachach, które Hela będzie czuła w maseczce, z której ulatniał się gaz usypiający. Po kilku wdechach ciało Heli się napięło, a potem rozluźniło. Kazano mi zabrać procesory i wyjść.
Nie pamiętam mojego powrotu do sali. Wzięłam leki uspokajające i założyłam słuchawki, by posłuchać muzyki relaksacyjnej. Powiadomiłam najbliższych, że operacja się rozpoczęła i z obawą czekam na to, co stanie się później.
Szczęśliwe zakończenie
Po upływie około półtorej godziny zaproszono mnie na salę pooperacyjną. Okazało się, że Helę operował Profesor Skarżyński. Powiedział, że implant został wymieniony i w pełni włożony do ślimaka. Otrzymała dokładnie ten sam model, co wcześniej, czyli Medel Concerto. Przyznam, że liczyłam na Synchrony, jednak najważniejsze było to, że operacja się udała.
Hela spała, była podłączona do maszyn monitorujących jej stan. Miała zabandażowaną głowę i rurkę włożoną do ust. Ja siedziałam na taborecie i czekałam, aż się obudzi. Zaczęła się budzić i otwierać oczy, potem znowu je zamknęła. Trwało to jakiś czas. W pewnym momencie podniosła się i spytała, gdzie jest. Powiedziałam, że jest już po operacji, że wszystko się udało. Wraz z pielęgniarką posadziłyśmy Helę na wózku i wróciłyśmy do naszej sali.
Po operacji Hela czuła się dobrze – nic ją nie bolało, mówiła, że jest głodna i że kręci się jej w głowie. Tego dnia dużo spała i odpoczywała. Mogła jedynie pić, jednak to, co wypiła, niemal od razu zwracała. Otrzymała kroplówkę i zastrzyk przeciwwymiotny. Ten dzień był wymagający, ale w głębi cieszyłam się, że najgorsze za nami, że już po wszystkim…
Kolejne dni i powrót do formy
Kolejnego dnia Hela obudziła się z uśmiechem na buzi i powiedziała, że już się dobrze czuje i nie kręci się jej w głowie. Poczułam wielką radość i szczęście. Miała apetyt i bardzo dużo energii. Mijały kolejne dni, a Hela zaprzyjaźniła się z dziećmi z naszej sali. Dużo się bawili, grali na tabletach i wymyślali kreatywne zajęcia. Nie można było nam wychodzić z sali, poza korzystaniem z kuchni, gdzie znajdowały się lodówka i czajnik. Dwa razy dziennie pojawiał się sklepik na wózku, w którym można było kupić przekąski, dodatkowy obiad czy napoje.
W szpitalu byłyśmy w sumie 4 pełne doby. Rana dobrze się goiła, więc wypuszczono nas do domu według planu, zalecając przyjmowanie antybiotyku przez tydzień. W dniu wypisu wezwano nas do działu implantów, w celu ustawienia procesora. Miłym zaskoczeniem było to, że dostaliśmy procesor mowy Sonnet2. Bardzo się ucieszyłam, ponieważ nasz dawny procesor miał już dobre kilka lat.
Wizyta przy ustawieniach przebiegała w miłych warunkach. Specjalista, który ustawiał procesor, chętnie odpowiadał na wszystkie pytania, ale również rozmawiał z Helą i dostosowywał się do pracy z dzieckiem. Podczas spotkania, implant został sprawdzony i okazało się, że działa wszystkie 12 elektrod. Poczułam wielkie szczęście! Na chwilę podłączono Heli nowy procesor. Powiedziała, że bardzo dziwnie słyszy, ale wyjaśniono nam, że musi się przyzwyczaić do nowych ustawień i do tego, że przez ostatni czas działały tylko 4 elektrody. Mózg musi na nowo nauczyć się „słyszeć” z nowych 12 elektrod. Zdjęcie szwów wyznaczono za tydzień. Po nim można było założyć procesor i uruchamiać pierwsze, wgrane programy.
Reoperacja implantu ślimakowego to mocne przeżycie zarówno dla dziecka, jak i rodziców. Z perspektywy czasu mogę stwierdzić, że było warto – mimo wielkich obaw. Implanty ślimakowe przerosły nasze oczekiwania. Jesteśmy szczęśliwi, że żyjemy w czasach, w których mamy dostęp do tak nowoczesnej technologii refundowanej z NFZ. Moja córka urodziła się głucha, a dziś, właśnie dzięki implantom i procesorom słyszy, śpiewa i jest ogromną gadułą.
