Zakupiłam maszynę do szycia żeby spróbować szyć opaski dla dzieci? wzięłam konsultacje 3 godzinną z krawcową i zaczynam próbować swoich sił. Zobaczymy czy coś z tego wyjdzie. Planuję stworzyć blog o Heli i sprzedawać opaski oraz przypinki do procesorów, tylko najpierw muszę zdobyć materiały i pomysły? nie jest to takie proste jak mi się wcześniej wydawało.11 kwiecień 2014
Dzisiaj Hela pierwszy raz powiedziała do mnie wyraźnie „daj”
8 maj 2014
 |
 |
Na 12:15 mamy wizytę w Kajetanach i przyjęcie do szpitala. Tradycyjnie wizyta była opóźniona, ale lekarz sam zaproponował ze jeśli jesteśmy z okolic to możemy wrócić do domu na noc. Niezmiernie mnie to ucieszyło , mimo że już byliśmy przygotowani na pozostanie w szpitalu. Kazano nam być o 8 rano dnia następnego, na czczo.
9 maj 2014
W Kajetanach byliśmy na czas, czyli o 8 rano, Hela od 3 w nocy już nic nie jadła, jeszcze trochę wody jej podawałam. Dzisiaj na parkingu w Kajetanach widziałam ładna 12-letnia dziewczynkę, która miała spięte włosy w kucyka i miała dwa kolorowe implanty ? zrobiła na mnie dobre wrażenie i mam nadzieję, że kiedyś Hela będzie wyglądała tak jak ona.
Szybko nas przyjęli, dostałyśmy ten sam pokój i łóżko co poprzednim razem. Kazano ubrać Helę w piżamkę i czekać aż nas zawołają. Postanowiłam, że tym razem Dominik zaniesie Helę do uśpienia, bo jakoś źle to wspominam. Nie chcę jeszcze raz czuć takich emocji (smutek, żal, przykrość, że oddaje się dziecko na operację). Czekaliśmy i czekaliśmy, przed nami poszedł starszy chłopiec który był operowany ponad dwie godziny, potem się okazało ze jego ślimak był nie do końca wykształcony, były komplikacje i nie było pewne czy implant zadziała. W końcu o 12 przyszła kolej na nas. Dominik zabrał Helę, jeszcze buziak na do widzenia i poszli?. Tylko z oddali słyszałam jak troszkę płakała ale to tylko ze zmęczenia i głodu. Ona nie wiedziała co się święci, co ją czeka. Dominik wrócił bez Heli i poszliśmy na stołówkę. Straszne jest takie czekanie i świadomość, że kroją dziecko?. Ciężko to opisać. Poszliśmy coś zjeść. Starałam się robić wszystko aby nie przywoływać myśli co się tam z nią dzieje. Myślałam o pracy i o Agacie. Jak tylko przychodziły smutne myśli to uciekałam od nich – chyba trochę pomogło. Wzięłam również proszek uspokajający. Po 1,5 godziny zawołali nas po Helę. Szybko poszłam z Panią pielęgniarką. Jak przyszłam Hela leżała na łóżku i spała z maseczka z tlenem na buzi. Po chwili zaczęła ściagać maskę, machać nóżkami, chyba było jej niewygodnie, jakby w półśnie była. Nie przestawała się wiercić więc wzięłam ja na kolana ale dalej popłakiwała i kręciła się. Pielęgniarka podała jej do kroplówki coś przeciwbólowego i powiedziała, że zaraz zaśnie i to jej pomoże. Na chwilkę przysnęła, po czym po kilku minutach znowu się przebudziła, płakała, ciągnęła za przewody, nie wiedziałam jak mam ją trzymać bo z każdej strony jakieś przewody, strzykawka z krwią przy głowie? Strasznie było mi i jej niewygodnie, nie radziłam sobie z tym, żeby nie ciągnęła za przewody. Zaczęły piszczeć jakieś maszyny ponieważ odłączyła w końcu szarpiąc przewody, do których była podłączona. Po chwili przyszła pielęgniarka, która niby miała mi pomóc, ale powiedziała jedynie, że dziecko jest niegrzeczne i znowu dała cos na znieczulenie. Taki komentarz był trochę nie na miejscu, no ale cóż?. Przyszła kolejna Pani i spytała czy chce iść już do sali i przytaknęłam, że na pewno będzie wygodniej i zgodziła się. Przed salą pooperacyjną czekał Dominik i wziął ode mnie Helę, ponieważ było mi strasznie ciężko ją trzymać. Położyliśmy ją w łóżeczku gdzie zasnęła. Dominik pojechał na trochę a ja zostałam z nią sama. Szkoda mi jej było. Głowa zabandażowana, twarz spuchnięta, miała chyba gorączkę bo miała wypieki i była ciepła. Spała jakieś dwie godziny, potem się obudziła i dałam jej wody, przyssała się do butelki, aż nie mogłam jej zabrać, a Pani pielęgniarka wspominała żeby po troszeczku podawać na początku napoje. Potem popatrzyła, uśmiechnęła się i wstała jak gdyby nic się nie stało- pokazywała obraz z wiewiórką i się uśmiechała. Potem nagle zaczęła krzyczeć amam- chodziło o jedzenie, dałam jej biszkopta, jak go zjadła chciała kolejnego, była bardzo głodna i humor jej dopisywał. Zapytaliśmy pielęgniarkę czy możemy zobaczyć się z chirurgiem a ona zdziwiona zapytała po co? Powiedzieliśmy, że chcielibyśmy żeby poświęcił nam 3 minuty i powiedział jak poszło itp. Powiedziała, że ma operacje do późna i przekaże prośbę, ale żebyśmy nie liczyli na wiele. Chwilkę się zdrzemnęłam.
W końcu zawołano nas do chirurga. Poszedł Dominik, operację przeprowadził dr Mrówka, był miły i jasno powiedział, że wszystko poszło zgodnie z planem. Ucieszyła nas ta rozmowa. Dni mijały wolno, byłam sama w pokoju, z jednej strony komfortowo ale z drugiej trochę nudno. Podczas weekendu były pustki, bar zamknięty i tylko spokój?. Tylko my i jeszcze jeden chłopiec, wszystkich chyba wypuścili na weekend. Czas się bardzo dłużył. W niedziele mieli zdjąć nam dren ale niestety za dużo krwi się Heli zbierało i dla bezpieczeństwa zostawili jeszcze na jeden dzień. Oznaczało to, że na pewno spędzimy tu jeszcze jeden dzień. Mieliśmy wyjść w poniedziałek, ale dopiero wtedy zdjęli dren i od tego czasu czekała nas jeszcze jedna doba w szpitalu. Hela dostawała rano i wieczorem antybiotyk, miała też 2 razy dziennie zmieniany dren- strasznie bała się pielęgniarek, potem już jak z daleka którąś zobaczyła to uciekała albo krzyczała. Podawałam jej tez czopki przeciwbólowe przez 2-3 dni, potem miałam wielki problem żeby ją przewinąć bo bała się czopków. W poniedziałek przyszli nowi pacjenci, jakoś tłoczniej się zrobiło. W naszym pokoju pojawiła się dziewczyna z córeczką w podobnym wieku do Heli, która też się szykowała na drugi implant. Kobieta opowiedziała mi swoją historię o dziecku które zmarło w wieku 8 miesięcy i o swoich obecnych dzieciach bliźniakach , i jedno z nich nie słyszy. Czułam od niej spokój i opanowanie, nie zdajemy sobie sprawy co niektórzy ludzie przechodzą?
W poniedziałek dano nam już w Medelu cały zestaw procesora. Pytałam jak potem odróżnić który jest lewy a który prawy i Pani nie umiała mi odpowiedzieć- że trzeba pilnować tylko jak tu upilnować małe dziecko?
Wypisano nas w we wtorek, cieszyłam się, że to już koniec.
W domu wszystko wróciło do normy, teraz jeszcze 7 dni antybiotyk i 19/05 zdjęcie szwów. Zalecano żeby rany nie zakrywać ,żeby się wietrzyła . W wypisie napisano, że przez 30 dni nie wolno myć włosów i należy unikać przez 14 dni wysiłku fizycznego.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
19 maj 2014
Zdjęcie szwów, mieliśmy być między 9-10 , byliśmy o 9:20 a przyjęto nas o 12:00? strasznie długo, a sama wizyta trwała może 7 minut. Hela płakała, ale już po wszystkim. Teraz czekamy na podłączenie.
Hela od pewnego czasu umie powtarzać słowa o które ją prosimy ? trochę te słowa są zniekształcone ale jeszcze kilka tygodni temu nie umiała ich powtórzyć tak dobrze jak teraz.
Nowe słowa:
BABA- babcia, babka w piachu
Kapcie – ?apcie?
Boję się żeby nie przypiąć procesora przez przypadek do lewej strony? jakoś czasami zdarzało mi się celować nie po tej stronie głowy co powinnam, a chyba nie było by to dobre aby tam podłączyć procesor.
 |
 |
20 maj 2014
Hela od pewnego czasu powtarza po nas słowa o jakie prosimy, często są to słowa zniekształcone ale jak prosi się ją to powtarza kolejne słówka. Bardzo ładnie powtarza samogłoski, nie patrząc na mnie: i, a, o, e, u
Nowe słowa: tablet = tablet (mało wyraźnie)
01 czerwiec 2014
Hela od paru dni ma ataki płaczu i złości. Momentami zastanawiam się co się dzieje ? z jednej strony nie podoba mi się to zachowanie i wiążę to ze zbliżającym się buntem dwulatka, z drugiej zaś przychodzą mi myśli, czy przypadkiem nie boli ja głowa w miejscu wszczepienia implantu. Czuje się bezradna, wydaje mi się, że lekarze nic mądrego na ten temat nie powiedzą. Na kolejnej wizycie podpytam czy mogą pojawiać się silne bóle. Hela przez ostatnie kilka dni ma straszne ataki złości, ściąga implant, rzucając go, nie chce go w tym momencie założyć. Zaczyna kopać, turlać się po podłodze, nie da się dotknąć. Przechodzi jej po jakiś 30-50 minutach- wtedy zasypia. Zazwyczaj są to sytuacje jak czegoś bardzo chce a ja się na to nie godzę, zaczyna płakać a potem wpada w szał.
09 czerwiec 2014
Aktywacja drugiego implantu
Wszystko wyglądało jak poprzednim razem, różnica jedynie polegała na tym, że Hela nie potrafiła usiedzieć w miejscu.
10 czerwiec 2014
Nowe słowa:
Ptaki, banki, tatoo, mamoo, nie, pupa, ta – tak, da – daj,
Jak prosi się żeby coś powtórzyła to za każdym razem próbuje powtarzać, trochę po swojemu ale jest to zbliżone do tego o co ja prosimy.
01 lipiec 2014
Nowa niania Ciocia Renata- zapowiada się świetnie, jest spokojna, opanowana, dużo mówi do Heli, z czystym sumieniem mogę zostawić z nią Hele bez obaw.
06 lipiec 2014
Hela próbuje coraz więcej mówić , aż ciężko mi teraz wymienić wszystkie słowa. Wiele z tych słów jest jeszcze niewyraźnych ale widać, że wciąż próbuje. Teraz jesteśmy na 4tym programie przy pierwszym ustawieniu.
Buty – buty
Osia – osa
Mi – miś
Agata – aAata
Picie – ciu
Piłka – iłka
Bacia – babcia
Bawo – brawo
22 lipiec 2014
Urodziny Agatki w sali zabaw, Hela świetnie się bawiła ze straszymi dziećmi.
 |
 |
 |
 |
 |
 |
01 sierpień 2014
Niania Renata jest super!
Co to – co to
Mama choć tu
Niewolno ? nienoniono
Dzieci = dzieci
Gdzi tata?, gdzi mama?= gdzie tata, gdzie mama ?
Zaczynamy coraz więcej chodzić bez pieluszki, Hela wstrzymuje siusianie i pokazuje, że jej się chce, ale nie chce na razie siadać na nocnik.
1września 2014
Postanowiliśmy że zapiszemy Hele do przedszkola. Mam wielkie obawy jak sobie poradzi z procesorami, a dokładniej jak poradzą sobie nauczyciele? Przygotowałam specjalną instrukcję o implantach dla każdego nauczyciela, żeby mogli zapoznać się z podstawowymi informacjami. Wychowawczyni Heli zapewnia mi że da sobie rade i wszystkiego się nauczy. Te zapewnienia pomagają mi w tej decyzji choć obawy nadal są.
Poniżej instrukcja którą przygotowałam ? może komuś się przyda ?
Hela i jej elektroniczne UCHO
Helena Gładysz urodziła się jako osoba niesłysząca. Zostały jej wszczepione dwa implanty ślimakowe (jeden na każde ucho), dzięki którym może praktycznie normalnie słyszeć. Rozwija się prawidłowo, jest żywa i energiczna. Jej słuch jednak wymaga od nas odrobiny wsparcia.
Implant składa się z dwóch części: wewnętrznej (wszczepianej pod skórą) oraz części zewnętrznej tzw. procesor mowy wraz z cewką. Część zewnętrzna i wewnętrzna łączą się ze sobą dzięki magnesowi umieszczonemu w cewce.
NASZE RADY I PROŚBY
– w sytuacjach, kiedy dziecko np. upadnie, oprze o coś głowę lub np. podrapie się po głowie zdarza się, że cewka odczepia się od głowy. Jest to sytuacja normalna, z którą my rodzice borykamy się na co dzień. Nasza prośba to, aby przyczepić cewkę z powrotem na swoje miejsce. Dziecka nic nie boli a cewkę łatwo mocuje się dzięki zamontowanemu w niej magnesowi. Hela zazwyczaj sama sygnalizuje i prosi o przypięcie cewki. W sytuacjach, gdy Hela ma odczepiony procesor i chcemy ją np. zawołać to wspieramy się gestami, ponieważ nic wtedy nie słyszy. Należy do niej mówić, bo dzieci niesłyszące często wspomagają się czytając z ust.
– zdarzają się chwile kiedy Hela zdejmuje opaskę z procesorami np. ze złości albo ze zmęczenia, nie zmuszamy jej do założenia. Może chwilkę odpocząć od dźwięków. Po chwili próbujemy ja zachęcić do założenia.
– na procesory mówimy ?ucho?. Gdy inne osoby / dzieci pytają co to jest chcielibyśmy, aby była przekazywana taka informacja: ? To Heli elektroniczne ucho, niektórzy noszą okulary żeby lepiej widzieć, a Hela ma elektroniczne uszy żeby lepiej słyszeć. Kiedy Hela ma odpięte ucho to wtedy nie słyszy i możemy ją np. dotknąć żeby jej coś pokazać, albo wskazać coś palcem czy pokazać gestem.?
– elektroniczne ucho Hela zdejmuje do spania ? prosimy aby Ciocie odłożyły sprzęt w bezpieczne miejsce i wyłączyły zasilanie (patrz zdjęcie nr 1)
– procesory są na baterie, zdarza się że się wyładują, wtedy świeci czerwona dioda (procesor już nie działa a Hela bardzo często przychodzi i pokazuje że już nie słyszy). Należy wymienić baterie. (patrz zdjęcie nr 2 i 3).
– czerwona dioda miga w dwóch sytuacjach, gdy baterie są wyładowane, lub przy włączeniu procesora miga wtedy równo 4 razy – jest to sygnał o włączeniu.
– ?ucho? nie jest wodoodporne, wiec należy uważać przy myciu buzi, rączek- zakaz chlapania
– proszę zwrócić uwagę czy cewki są przyczepione do główki po założeniu czapki – Hela zazwyczaj pokazuje że nie słyszy gdyby cewka się odczepiła
– do Heli należy jak najwięcej mówić normalnym głosem
– dzieciom implantowanym ciężej jest w miejscach gdzie jest duże natężenie dźwięku (hałas), wtedy mogą być trudności w zrozumieniu konkretnego polecenia, wiec należy podejść bliżej do dziecka i wydać polecenie z bliższej odległości
W przypadku jakichkolwiek pytań kontakt do mamy 668397739, do taty 510066122
ZDJĘCIE nr 1 Procesor włączony/wyłączony
ZDJĘCIE nr 2 Migająca dioda , sygnalizuje o wyładowaniu baterii.
ZDJĘCIE nr 3 Wymiana baterii.
1. Wyłączamy procesor
2. Zsuwamy w dół plastikową osłonkę
3. Przy pomocy cewki z magnesem łapiemy zużyte baterie
4. Wkładamy nowe baterie
5. Zakładamy delikatnie osłonkę, UWAGA dziubkiem do tyłu!
19 września 2014
Dzisiaj przyszłam do przedszkola na dzień adaptacyjny. Byłyśmy już o 10:00 aż do 12:30. Jest to prywatne zwykłe przedszkola, jest bardzo komfortowa sytuacja bo grupa dwulatków jest niewielka tylko 8 dzieci i dwie Panie. Ten czynnik mocno wpłynął na decyzje o posłaniu Heli do przedszkola. W mniejszych grupach nauczyciele mają lepszy kontakt z dziećmi i mogą bardziej czujne wspierać ją w rozwoju. Ten dzień był udany, siedziałam sobie z boczku i Hela uczestniczyła we wszystkich zabawach i posiłkach z dziećmi. Czasami zawołała mnie choć starałam się wyizolować i być z dala od niej. Wyszliśmy również z dziećmi na podwórko przedszkolne, Hela praktycznie nie zwracała na mnie uwagi, biegała i bawiła się bez problemu. Skacząc na trampolinie co chwilkę odczepiała się cewka procesor, a Hela podbiegała wtedy do którejś z ?cioć? żeby odpięły magnes. Zapowiada się bardzo dobrze, choć boje się pierwszych dni.
20 września 2014
Dzisiaj sprzedałam pierwszą opaskę na wymiar, zakupiła Pani dla córki z jednym implantem Opus 2. Dzisiaj uszyłam i wysłałam , liczę że będzie pasować i przy da się dziecku.