Dzisiaj odbyło się kolejne spotkanie z Panem od krwi pępowinowej. Zaczynamy mieć sceptyczne nastawienie co do pomysłu podania jej krwi pępowinowej. Na spotkaniu ustaliliśmy, że doktor do wtorku ma złożyć nasz wniosek do Komisji Bioetycznej, przez weekend ma go skończyć i uzyskać podpis od lekarza który będzie nas prowadził.
5 listopad 2012
Dzisiaj powtórzyliśmy badania Abr i niedosłuch Helenki niestety potwierdził się. Jesteśmy załamani tą całą sytuacją…. Co będzie dalej, jak potoczy się jej i nasze życie? Jesteśmy w wielkim szoku, ciężko w to wszystko uwierzyć…
Tego dnia przygotowaliśmy sobie cała listę pytań do laryngologa. Niestety odpowiedzi lekarza były krótkie i zdawkowe. W tym momencie potrzebowaliśmy jakiegoś wsparcia, nadziei że wszystko się ułoży, a jego podejście nadzieję tę nam odebrało. Nie polecam tego lekarza i nic nie tłumaczy jego zachowania. Stwierdził, że musimy się zapisać jak najszybciej do Centrum Zdrowia Dziecka w sprawie cytomegalii. Poprosiliśmy o skierowanie uzyskując jednak informację, że jest tam niepotrzebne (kłamstwo). Pytałam na jaki oddział mam się zapisać to powiedział, żeby sobie sprawdzić w Internecie…. Stwierdził również, że się spieszy, bo ma zaraz urlop i musi kończyć a wszelkie dodatkowe pytania możemy zadać innemu lekarzowi, do którego wysyła nas zaraz w zastępstwie.
Ciężko jest komentować takie zachowanie, bo nie ma na to dobrych słów…. Na szczęście druga Pani była dużo bardziej kompetentna i zachowywała się jak człowiek. Odpowiedziała na wszystkie nasze pytania, rozwiała wiele wątpliwości. Kazała nam pójść do genetyka, aby pobrać krew i sprawdzić czy nie jest to wada genetyczna, oraz powiedziała, że możemy pójść od razu na pierwszą wizytę do logopedy. Wszystko udało się załatwić na miejscu. Wyniki badań genetycznych będą dopiero za około 4 miesiące – strasznie długo. Pani logopeda była również bardzo miła, zadawała wiele pytań, spytała mnie jak duży jest niedosłuch i powiedziałam, że chyba 90 decybeli. W tym momencie ona wyjęła bębenek i inne instrumenty i próbowała mi pokazać, że Hela jednak reaguje na niektóre głośne dźwięki. Pokazywała na przykład, że teraz zaczęła ssać mocniej smoczek słysząc dany dźwięk, albo że ruszyła rączką itp. Dziwiłam się temu bo przecież przed chwilą uzyskałam informację, że nasze dziecko jest całkowicie niesłyszące. Po chwili pokazałam wyniki badań Abr logopedzie i jednak diagnoza znów się potwierdziła, że Hela tych dźwięków nie mogła słyszeć, że mógł to być jedynie zbieg okoliczności. Widzieliśmy się również z technikiem audiologiem, który ustawił Heli aparaty i potem sprawdzał jak na nie reaguje. Czekaliśmy do niego z godzinę w kolejce po czym Hela obudziła się i była głodna. Umieszczał jej aparaty słuchowe i próbował w kabinie ciszy określić czy coś w nich słyszy, czy też nie są za głośne. Według mnie badanie nie było w ogóle miarodajne, dziecko płakało z głodu, więc reakcje mogły być nieprawidłowe. Zrobiliśmy pierwsze wyciski do wkładek do aparatów słuchowych, na które mamy czekać 2 tygodnie.
Pytaliśmy genetyka, dwie panie laryngolog oraz logopedę, czy wiedzą coś na temat leczenia niedosłuchu komórkami krwi pępowinowej – wszyscy jednakowo stwierdzili, że nic nie wiedzą…
Dzisiaj wieczorem dodzwoniliśmy się do naszego banku krwi pępowinowej i podali nam telefon kontaktowy do ich lekarza, który zajmuje się wszelkimi wyjaśnieniami. Rozmowa z nim dała nam ogromną nadzieję! Powiedział żebyśmy się spotkali i porozmawiali na spokojnie. Ogromnie ucieszyła mnie nas ta rozmowa i kontakt z doktorem. Umówiliśmy się na 13 listopada w siedzibie banku krwi.
Dziś pojechaliśmy do Instytutu Głuchoniemych na pl. Trzech Krzyży, akurat był na miejscu dyrektor który zaprosił nas na rozmowę. Opowiedzieliśmy o naszej sytuacji, on troszkę nam nakreślił jak wygląda życie osoby niesłyszącej. Powiedział, że może Helenkę zapisać na wczesne wspomaganie i będą to zajęcia ze specjalistami, które mają pomagać jej w rozwoju. Oczywiście jesteśmy zainteresowani, ma do nas dzwonić.
6 listopad 2012
Dzisiaj próbowałam umówić się do Centrum Zdrowia Dziecka. Pani stwierdziła, że Hela jest już duża i że powinniśmy zgłosić się zdecydowanie wcześnie, ale przecież nic na ten temat nie wiedzieliśmy. Wizytę wyznaczyła na 23 listopada, kazała przyjechać z próbkami moczu, badaniem usg przez ciemiączko, wynikami wizyty u okulisty niemowlęcego i wszelkimi wynikami badań dziecka jakie tylko mamy. Do wizyty zostało ponad dwa tygodnie, strasznie dużo…. Wzięłam zatem telefon i dzwoniłam po różnych specjalistach od cytomegalii w prywatnych klinikach aby umówić się wcześniej. Udało się umówić na 8 listopada do pediatry, specjalisty od cytomegalii!
8 listopad 2012
Dzisiaj pojechałam z mamą i Helą na wizytę do pediatry od cytomegalii, do prywatnej poradni na Ursynowie. Okazało się, że lekarzem była Pani z którą dzień wcześniej rozmawiałam przez telefon z Centrum Zdrowia Dziecka! Zbadała dokładnie Helę, zaleciła te same badania co przez telefon. Powiedziała, że niedosłuch często może iść w parze z zespołem innych schorzeń, jednak oglądając Helenę stwierdziła, że na ten moment nie widzi żadnych niepokojących sygnałów sugerujących, że coś jeszcze może być nie tak. Opowiedziała trochę o samej chorobie cytomegalii i nie wyglądało to za ciekawie. Niedosłuchu nie dałoby się wyleczyć a cytomegalia mogłaby skutkować również innymi zaburzeniami, więc lepiej aby jakby to nie była cytomegalia….
12 listopad 2012
Dziś odbyła się wizyta Heli u okulisty w prywatnej klinice. Badanie było przerażające, Pani doktor była rewelacyjna, choć nie spodziewałam się takiego badania. Rozpórką otworzyła oko Heli i badała je jakimś narzędziem. Wyglądało to strasznie, ale na szczęście nie trwało zbyt długo. Uzyskaliśmy pozytywny wynik badania, wszystko jest na dzień dzisiejszy w porządku.
13 listopad 2012
Dzisiaj odbyło się spotkanie z lekarzem z banku krwi pępowinowej. Z niecierpliwością czekaliśmy na ten dzień bo to jest dla nas nadzieja na wyleczenie córki. Nie jesteśmy pogodzeni z obecną sytuacją i będziemy robić wszystko co w naszej mocy, aby ją wyleczyć.
Lekarz mówił, że jest szansa podania komórek macierzystych Helenie w Warszawie, ale musi wyrazić na to zgodę Komisja Bioetyczna. Mówił również o bezpieczeństwie i o kilku przypadkach podania komórek macierzystych swoim pacjentom, choć jeszcze nigdy w Polsce nie było to robione w celu regeneracji niedosłuchu. Rozmawialiśmy też o przyczynie i stwierdziliśmy, że nie może być jednak podana ta krew Heli, ponieważ nie wykluczono możliwości, że jest to wada genetyczna, a w takim wypadku krew by jej nie pomogła. Bierzemy pod uwagę krew Agaty (starszej siostry), bądź od niespokrewnionego dawcy. Lekarz zasugerował również, podanie komórek mezenchymalnych, czyli młodszych, z galarety Wortona jeśli dobrze zrozumiałam. Podobno z tych komórek powstają komórki nerwowe w organizmie człowieka. Określiliśmy, że mamy czas do lipca. Czas ucieka i jeśli komórki te nie przyniosą rezultatów to będziemy musieli zrobić Helence operację wszczepienia implantu ślimakowego. Lekarz doradził, aby jednak zdecydować się na operację wszczepienia implantu. Oprócz tego mówił aby lepiej nie opowiadać wszystkim o planowanej terapii. Argumentował to ludzką zawiścią i tym, że niektórzy mogą nam zaszkodzić.
Byliśmy na spotkaniu we czwórkę ja, Dominik, moja Mama i Helena. Po wyjściu byliśmy bardzo pozytywnie nastawieni i na nowo obudziła się w nas nadzieja, że może jeszcze udać się wyleczyć Helę !!!
20 listopad 2013
Dziś mieliśmy wizytę u ortopedy. Badanie wyszło prawidłowo, zalecił jak najczęściej kłaść małą na brzuszku. Gdy wspomniałam, że Hela nie słyszy, to zadał dziwne pytanie, czy widzi….
Hela była bardzo grzeczna, badanie trwało tylko chwileczkę, mamy niebawem zgłosić się profilaktycznie na kolejne usg.
23 listopad 2013
Dzisiaj wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka na oddziale patologii noworodka w celu określenia czy Helenka chorowała na cytomegalię. Na dzień dzisiejszy ma przeciwciała cytomegalii ale nie choruje- tak wykazało badanie krwi, teraz będziemy mogli dokładniej się temu przyjrzeć. Przyjęto nas bardzo miło, Pani doktor zbadała Helę, pobrała krew i zrobiła usg ciemiączka, wszystko wyglądało prawidłowo. Za kilka dni mają być dokładne wyniki krwi oraz moczu i wtedy będzie można określić jak to jest z ta cytomegalią.
26 listopad 2012
Dzisiaj kontrolna wizyta. Zalecono echo serca Helenki, jeśli dobrze zrozumiałam to ze względu na moja cukrzycę ciążową, na szczęście wszystko wyszło prawidłowo. Niestety Pani, która wykonywała badanie było dość nieprzyjemna.
29 listopad 2012
Dziś dzwoniłam do lekarza z centrum krwi pępowinowej. Doktor wciąż poszukuje i zbiera materiały dla komisji bioetycznej. Ma również sprawdzić terminy komisji kiedy można składać wnioski. Jak z nim rozmawiam to wszystko jawi się bardzo optymistycznie.
12 grudnia 2012
Dzisiaj odbyła się umówiona wizyta w prywatnej klinice Medincus u dr Geremek. Na wizycie byłam z mamą chciałyśmy zrobić jeszcze raz abr, niestety wyniki cały czas takie same- brak odpowiedzi przy 100 decybelach. Pani Geremek jedynie powiedziała, że w jednym uchu można dopatrzeć się lekkiego odzewu przy 90 decybelach, jeśli się nie mylę to mówiła o lewym uchu. Podpytywałam o różne rehabilitacje i dostałam do niej telefon do Kajetan na oddział rehabilitacyjny. Bardzo miłe było to, że podała nam maila do siebie i w razie jakichkolwiek pytań można do niej pisać.
Spytałam jej czy wie coś o komórkach macierzystych i leczeniu niedosłuchu. Odpowiedziała, że wie ale na razie nie ma tego w Polsce i że Helenka kwalifikuje się do implantu i to będzie najlepsze dla niej rozwiązanie.
14 grudnia 2012
Udało się umówić w Kajetanach na rehabilitację Helenki na 28/12/12.
Szukałam w Internecie informacji na temat fundacji które pomagają rodzinom z problemem z niedosłuchem u dzieci. W Warszawie istnieją takie jak „Usłyszeć Świat”, „Polski Związek Głuchych”, „Dźwięki marzeń”, „Fundacja Echo”. Niestety od paru miesięcy mieszkamy w Ustanowie, wiec mamy około 30 km do Warszawy. Wszystkie fundacje znajdują się najbliżej w centrum lub dalej, nie ma żadnej na Ursynowie czy Mokotowie co mi znacznie będzie utrudniało dojazdy tam, o ile w ogóle uda mi się dostać na jakąś rehabilitację. Udało się zapisać do Fundacji Echo na 10/01/2013.
Zapisałam się również do psychologa żeby pomóc sobie zaakceptować zaistniałą sytuację. Myślę, że czeka mnie kilka wizyt.
21 grudzień 2012
Niestety odwołano mi wizytę w Kajetanach, ze względu na chorobę Pani która ma nas prowadzić. Mam się przypominać o następny termin wizyty.
10 stycznia 2013
Dzisiaj o 12 miałam umówioną wizytę w Fundacji ECHO na Ochocie z właścicielką. Pani Aleksandra jest zadbaną, ładną kobietą, którą spotkało to samo co nas, tylko kilka lat wcześniej. Opowiadała o swoim nastoletnim synu, który również jest niesłyszący, niestety kiedyś nie było implantów wiec musiała poświęcić dużo pracy, żeby rehabilitować synka w aparatach słuchowych. Opowiadała o tym jak nie wiedziała gdzie się podziać i dlatego postanowiła pomóc takim osobom jak ona otwierając Fundację. Chwaliła implanty ślimakowe i ich efekty. Mówiła o relacjach syna z innymi dziećmi, ojego problemach ale i jego sukcesach. Na dzień dzisiejszy nie ma miejsc na zapisanie Helenki do logopedy, ale mam czekać na telefon i w przypadku jak się coś zwolni maja do nas dzwonić. Czekam więc na telefon.
4 luty 2013
Dzisiaj odbyła się pierwsza wizyta w Kajetanach u logopedy. Kobieta była punktualna i równo o 10:00 byłam zaproszona do gabinetu, Hela spała, wiec miałyśmy chwilę aby się zapoznać. Pani zachwalała implanty i stwierdziła, że jesteśmy w dogodnej sytuacji, ponieważ Helena ma głęboki niedosłuch, więc mamy proste rozwiązanie ? implant. U dzieci z wadą np. 60 decybeli rodzice mają do podjęcia trudniejszą decyzje, bo zastanawiają się czy nie pozostać przy aparatach słuchowych. Mówiła, że w aparatach słuchowych w najlepszej opcji Hela będzie słyszała niektóre głośniejsze dźwięki, ale na pewno nie nauczy się mówić, bo nie usłyszy dźwięków mowy.
Podczas spotkania Pani opowiadała jak powinnam się bawić z Helenką, kazała mówić jak do dziecka słyszącego, dużo śpiewać, poświęcać wiele czasu na zabawę i rozwój. Zaleciła kupno książki „Gry i zabawy z niemowlakami” Jackie Silberg, tłumacząc, że dziecko niesłyszące ma wyłączony zmysł słuchu, więc inne mogą wariować i ważne aby je stymulować w każdym aspekcie, a zabawy opisane w książce będą bardzo pomagać w rozwoju. Pani logopeda zaleciła konieczność noszenia przez cały dzień aparatów słuchowych, nawet nie zdejmowania ich do drzemek w ciągu dnia, jedynie do kąpieli i snu nocnego. Mówiła że Hela słyszy jakieś dźwięki, nawet jeśli w niewielkim stopniu to pobudza to jej korę mózgową i nie pozwala jej przestać pracować w kwestii słuchowej. Kobieta oznajmiła mi, że będziemy spotykać się co tydzień, tłumacząc, że już taka stymulacja dziecka wpływa na szybszy rozwój po wczepieniu implantu ślimakowego. Mówiła jeszcze o możliwości wszczepienia drugiego implantu i że będziemy musieli podjąć taką decyzję do trzeciego roku życia. Powiedziałam jej, że mamy nadzieję że za kilka lat będzie możliwość leczenia niedosłuchu komórkami macierzystymi i raczej zostawimy to jedno ucho do tych celów. Ona stwierdziła jednak, że komórki macierzyste nie działają na wszystkie dzieci i na pewno w najbliższych kilkudziesięciu latach nie będzie możliwości leczenia tą metodą, dając mi do zrozumiana żeby myśleć jednak o dwóch implantach.
Cieszę się, że będę pod stałą kontrolą logopedy z Kajetan. Wizyty mają się odbywać raz w tygodniu po godzinie.
6 luty 2013
Dziś odbyło się spotkanie z lekarzem w siedzibie banku krwi pępowinowej. Dostaliśmy wstępną wersję naszego wniosku, który będzie składany do Komisji Bioetycznej. Razem z Dominikiem mieliśmy wiele pytań dotyczących bezpieczeństwa podania komórek macierzystych. Ostatnio pojawia się wiele wątpliwości z tym związanych: czy nie zaszkodzimy przypadkiem Heli? Czy na pewno jest sens próby i czy nie będzie gorzej, bo przecież Hela poza tym nie ma problemów ze zdrowiem…. Często podaje się komórki macierzystych osobom śmiertelnie chorym, w przypadku gdy juz nie ma żadnego lekarstwa, więc taka próba może jedynie pomóc. My jesteśmy w gorszej sytuacji pod tym względem, że decyzja będzie na pewno dużo trudniejsza, ponieważ Hela jest zdrowa i może normalnie żyć – wiec, czy na pewno warto zaryzykować? Tak naprawdę nie ma żadnych badań, aby jakie jest ryzyko… Mamy jeszcze czas na podjęcie ostatecznej decyzji, ale będzie ciężko. Jeśli zdecydujemy się na podanie komórek i jej zaszkodzimy to co wtedy? pogrążymy się jeszcze bardziej….. Musimy racjonalnie do tego podejście, wiemy, że nadzieja umiera ostatnia i tym się głównie kierujemy. Wciąż wierzymy, że jej pomożemy bez jakichkolwiek skutków ubocznych! Doktor zapewnia, że w każdym przypadku bezpieczeństwo dziecka jest dla nich najważniejsze i to przede wszystkim biorą w pierwszej kolejności pod uwagę. Z drugiej strony mówi jednak, że jest to nasza decyzja i do niczego nie będziemy zmuszani…. Widać i czuć, że Doktor wierzy w komórki macierzyste i ich „cudowne” działanie, ale niestety i on nie zapewnia nam 100 % bezpieczeństwa, a szkoda. Na dzień dzisiejszy chciałabym poznać osobę, której mogłabym zaufać i która zapewniłaby nam, że Hela jest bezpieczna i odzyska słuch dzięki komórkom macierzystym – czy te marzenia uda się spełnić??? Poszukujemy nadal lekarza który przyjmie Helenę na swój oddział, podpisze nasz wniosek i poda Heli komórki dożylnie. Chcielibyśmy, żeby udało się całą dokumentację zebrać do 19 marca bo wtedy można złożyć wniosek do Komisji Bioetycznej. Czas nas goni, liczę że wszystko skończy się pomyślnie.
11 luty 2013
Dzisiaj o 14:00 pojechałam z Helą do Kajetan na umówioną wizytę do logopedy. Pani poświęciła nam godzinę, podczas której dużo rozmawiałyśmy ale swoją uwagę skupiła przede wszystkim na Heli. Wspólnie próbowałyśmy określić, które dźwięki instrumentów Hela słyszy, badanie było bardzo wiarygodne ponieważ chowałam się za ściana i grałam na instrumencie a Pani obserwowała dziecko. Jedynie instrument guiro kilkukrotnie wzbudzał u Heli bezruch.
Podpytywałam jakie są minusy implantów i uzyskałam odpowiedź, że w czasie burzy lepiej odłączyć implant, gdy jest wilgotno może pocić się ucho. Czasami również zdarza się, że implant przeskoczy magnesową częścią na jakiś metal.
Dowiedziałam się również, że Kajetany organizują dla dzieci obozy rehabilitacyjne oraz różnego spotkania w grupach ? co jest niewątpliwie fajnym pomysłem. Pani wspominała, że w okresie dojrzewania dzieci z implantami mają silną potrzebę kontaktu z dziećmi mającymi implanty ślimakowe, jednak z czasem to przechodzi.
Została mi wypożyczona książka „Listy o wychowaniu dziecka z wadą słuchu. Poradnik dla rodziców dzieci w wieku przedszkolnym „.
Spotkanie było miłe i przedłużyło się do półtorej godziny, Hela również była zadowolona i uśmiechnięta choć po takiej aktywności szybko się męczy.
12 luty 2013
Dziś okazało się, że mamy chętnego do wynajęcia mieszkania, jakiś ogromny zbieg okoliczności ponieważ Państwo, którzy podpisują z nami umowę mają córeczkę 4-letnią z implantem! A na dodatek mieszkali w miejscowości gdzie my teraz mieszkamy! Ogromny zbieg okoliczności. Podpisali właśnie umowę najmu na dwa lata, więc będziemy w stałym kontakcie z nimi. Przyjemne jest to uczucie jak spotyka się osoby w podobnej sytuacji, utwierdza to nas w przekonaniu, że nie jesteśmy sami oraz pomaga w przekonaniu, że można normalnie z tym żyć.
13 luty 2013
Poszukujemy cały czas lekarza, który udostępni nam swój oddział a dokładniej łóżko dla Heli i podejmie się podania jej komórek macierzystych. Jeden laryngolog dał nam namiar na lekarza z oddziału Audiologicznego, który byłby zainteresowany taką współpracą jeśli Komisja Bioetyczna wyda pozwolenie na transplantację. Ogromnym przypadkiem okazało się, że Doktor ten mieszka na naszym osiedlu! Zważywszy na fakt, że jesteśmy sąsiadami zorganizowaliśmy spotkanie w czwartek 14/02/2013 u nas w domu z Doktorem od krwi pępowinowej, z lekarzem oddziału audiologicznego.
14 luty 2013
Dzisiaj z rana mieliśmy wizytę u Dr Radziszewskiej, aby określić jak Heli jest w wypożyczonych przez nią aparatach, niestety okazało się, że strasznie piszczą i zdecydowałam o zaprzestaniu ich zakładania, przerzuciłam się na stare Phonak-i. Dr Radziszewska zmieniła lekko ustawienia.
Tego dnia byłam również u jasnowidza, który mówił, że podanie komórek u Heli nie zaszkodzi ani też nie pomoże, i że będzie to strata pieniędzy. Mówił, że widzi coś metalowego i że Hela będzie słyszeć, lecz nie w sposób naturalny- czy to się sprawdzi????
Dzwoniła Pani z fundacji Echo, że jest miejsce dla Heli aby prowadzić bezpłatną rehabilitację. Mamy niedługo zadzwonić i umówić się na pierwsze spotkanie.
Spotkanie z lekarzami odbyło się o godzinie 18:00 i trwało ponad godzinę. Obaj lekarze mówili o bezpieczeństwie komórek i czuliśmy, że obaj są zgodni w kwestii bezpieczeństwa tej metody. Kierownik oddziału zaproponował, że będzie mieć Helę pod opieką audiologiczną przez całą terapię. Będzie ją badał i sprawdzał postępy ewentualnej regeneracji. W przyszłym tygodniu mamy wykonać wszystkie bardzo dokładne badania pod jego okiem. W poniedziałek będziemy dzwonić i umawiać się na badania. Oprócz tego powiedział, że ma koleżankę lekarkę, która urodziła 7 lat temu niesłyszące dziecko i długo drążyła temat komórek macierzystych i regeneracji słuchu, lecz skończyło się jednak na dwóch implantach. Może było to jeszcze za wcześnie, bo tak naprawdę rozwój badań komórek macierzystych w kwestii niedosłuchu ruszył 2-4 lata temu? Doktor zachęcał do spotkania z tą Panią i porozmawiania z nią o jej doświadczeniu związanym z komórkami macierzystymi. Razem z Dominikiem chcemy spotkać się z tą Panią i jesteśmy bardzo ciekawi jej zdania..
20 luty 2013
Dzisiaj odbyła się nasza wizyta z Helą w Centrum Zdrowia Dziecka. Zrobiliśmy badanie Assr. Jest to podobne badanie do Abr lecz ma większą skalę, bo do 120 decybeli. W badaniu wyszło, że lewe ucho Heli wykazuje odpowiedź na 115 decybelach przy trzech częstotliwościach, niestety na drugim uszku nie ma nadal odpowiedzi.
21 luty 2013
Dzisiaj dostaliśmy telefon, że jeden szpital zgodził się na przeprowadzenie transplantacji krwi pępowinowej u Heleny i podpisze wniosek do Komisji Bioetycznej.
Dominik pojechał do Fundacji gdzie założył dla Helenki subkonto, będziemy mieli możliwość przekazywania jej 1 % podatku i potem przeznaczania tej kwoty na baterie, rehabilitacje i wszelkie koszty związane z leczeniem jej niedosłuchu.
22 luty 2013
Dzisiaj o godzinie 14 przyjechała do Helenki Pani z Instytutu Głuchoniemych z pl. Trzech Krzyży. Bedzie przyjeżdżać w piątki na dwie godzinki, jedynie będę musiała ją później odwieźć na stację kolejową, ale nie jest to dla mnie problemem. Cieszę się, że istnieje możliwość terapii Heli u nas w domu, jest to bardzo wygodne. Pani Ania jest miłą i ciepła osobą, wspominała o swoich dziadkach którzy są osobami niesłyszącymi. Opowiadała również o jej drodze życiowej związanej z osobami niesłyszącymi. Wychowywała się z takimi osobami więc zna język migowy i ten świat i może mnie wiele nauczyć. Jest to dla mnie cenne ponieważ myślę, że w przyszłości Hela pewnie będzie zainteresowana takimi informacjami, może nawet wybierze taki sposób życia? Dwie godzinki bardzo szybko minęły, dużo rozmawiałyśmy, aż Hela zasnęła i zawiozłam Panią Anię na stację kolejową.
26 luty 2013
Dzisiaj o 14 odbyła się kolejna wizyta rehabilitacyjna u Pani Basi w Kajetanach. Pani cały czas chwaliła implanty i zaleca żeby jak najwcześniej zrobić operację. Mówi, że przy tak głębokim niedosłuchu powinniśmy starać sie o jak najszybsze wszczepienie implantu, bo nawet już 6-scio miesięcznym maluchom robi się takie operacje. Pani Basia profesjonalnie podchodzi do rehabilitacji, wydaje się być kompetentną osobą. Rozumiem jej argumenty i gdyby nie nadzieja jaką niosą komórki macierzyste to byłabym za jak najszybszym zrobieniem operacji, ale komórki nas blokują, sama momentami zastanawiam się czy w to wchodzić??? Cała terapia komórkami strasznie się przedłuża i odwleka, a chciałabym żeby Hela rozwijała się prawidłowo, żeby po prostu zaczęła słyszeć, a czy komórki dają nam gwarancje na cokolwiek? Mam coraz większe wątpliwości…
Zalecono mi, abym poszła do psychologa, ale niestety nie było w tym dniu wolnych terminów. Rozmowa z Panią psycholog była bardzo nieprzyjemna, nigdy nie nazwałabym tej Pani profesjonalnym psychologiem, szkoda słów na to. Oprócz tego chciałam skontaktować się z genetykiem, niestety nie było go już, nikt nie był w stanie podać mi telefonu do jego gabinetu, a na ogólny telefon nie ma możliwości się dodzwonić… Wyszłam bez jakiejkolwiek informacji, bardzo nieuprzejmie potraktowana przez Panią z recepcji.
27 luty 2013
Anulowałam tomografię, ponieważ Hela ma katar, wolę żeby była w pełni zdrowa. Nie został ustalony kolejny termin tomografii, ponieważ nie wiadomo kiedy będzie dostępny anestezjolog.
Coraz częściej myślę czy podawać jej te komórki? Może lepiej zrobić jak najszybciej operację wszczepienia implantu. W sumie coraz bardziej czuje się pogodzona z faktem, że będzie mieć implant i nie jest to taka straszna tragedia jak wydawało się na początku. Hela super się jak na razie rozwija, czasem lepiej niż dzieci słyszące, ale zaraz zacznie się opóźniać ze względu na brak słuchu.
11 marzec 2013
Dzisiaj odbyło się pierwsze spotkanie z Panią Basią w Fundacji Echo. Pani Basia ma trzy córeczki, a jedna jest w wieku podobnym do Heli. Pytałam czy widzi znaczne różnice w rozwoju między Helą, a jej córką i odpowiedziała mi, że odnosi wrażenie jakby widziała swoje dziecko. Zarówno jeśli chodzi o jej zachowanie a nawet wygląd. Jedynie powiedziała, że jej dziecko zaczyna stopniowo gaworzyć, wypowiadać pierwsze sylaby, niestety u Heli tego nie ma…. trochę mi szkoda tego. Pani Basia oznajmiła, że im szybciej zostanie wszczepiony implant tym szybciej zacznie gaworzyć, bo zacznie z pewnością ale dopiero jak usłyszy jakieś dźwięki. Chwaliła implanty i pocieszała żebyśmy cieszyli się, że żyjemy w tych czasach, a nie 20 lat temu. Obecnie implanty są naprawdę dobrym rozwiązaniem.
Całe spotkanie przebiegło bardzo sympatycznie, Pani Basia wydaje się być miła osobą, która poświęca się swojej pracy. Pokazywała mi wiele zabaw:
– Hela na kocu a my ją bujamy i chodzimy z nią w kocyku mówiąc „tup tup tup, hop, hop, hop?
– śpiewamy piosenki
– pokazujemy różne zwierzaki: kot, pies, krowa, mówiąc zawsze miał, hau, mu. – podobno wszystkie dzieci najpierw nazywają zwierzaki po ich dźwiękach, a potem uczą się ich nazw
Mówiła żeby koniecznie do dziecka dużo mówić, bo dziecko szybko rozwija umiejętność czytania z ruchu warg. Nawet jak nie słyszy to widzi nasza mimikę, usta i wiele z tego rozumie. Będziemy się widywać 1 raz w tygodniu. Pani zaleciła od września logorytmikę z innymi dziećmi.
